Ngày Người khuyết tật Việt Nam 18/4 hàng năm không chỉ là dịp để toàn xã hội hướng sự tôn vinh đến những cá nhân nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, mà còn là khoảnh khắc để ghi nhận những người thân luôn thầm lặng đứng phía sau họ. Đó chính là những người cha, người mẹ và những người đồng hành không biết mệt mỏi trên hành trình giành lại từng tia hy vọng cho con mình. Bằng tình yêu thương và sự kiên trì, họ đã minh chứng cho một chân lý thiết thực: Mỗi đứa trẻ dù mang trong mình những giới hạn thể chất vẫn có thể tìm thấy thế mạnh của bản thân, phát triển đúng hướng và vươn lên mạnh mẽ nếu có được sự đồng hành công bằng từ gia đình, cộng đồng và toàn xã hội.

Gia đình là nơi ươm mầm những điều kỳ diệu

Mỗi đứa trẻ sinh ra đều mang theo một câu chuyện của riêng mình, và với cậu bé Lý Thành Anh Kiệt, câu chuyện ấy bắt đầu bằng một biến cố lớn về sức khỏe. Từ lúc mới 10 tháng tuổi, căn bệnh ung thư máu quái ác đã cướp đi hoàn toàn thị giác của em, khiến những tháng ngày chữa trị của con luôn gắn liền với lời ru và tiếng hát của người thân. Thế nhưng, chính trong hoàn cảnh tưởng chừng như vô vọng ấy, một sự thay đổi tích cực đã nảy mầm khi gia đình nhận ra con đặc biệt nhạy cảm và yêu thích âm thanh của các nhạc cụ.

Anh Lý Công - "người bạn đặc biệt" của cậu bé Lý Thành Anh Kiệt.

Thay vì đầu hàng trước hoàn cảnh, gia đình anh Lý Công đã quyết định biến âm nhạc thành ánh sáng dẫn đường cho con trai. Anh bắt đầu cho Kiệt làm quen với đa dạng các nhạc cụ từ trống điện tử, piano, guitar, ukulele cho đến đàn bầu. Bắt đầu hành trình học piano từ năm 5 tuổi, bằng sự khổ luyện, Anh Kiệt đã làm nên điều đáng khâm phục khi xuất sắc thi đỗ vào hệ trung cấp của Học viện Âm nhạc Quốc gia và tiếp tục theo học thêm môn violin.

Cậu bé Lý Thành Anh Kiệt xuất sắc trong các cuộc thi về âm nhạc.

Phía sau thành quả đáng tự hào ấy là bóng dáng vững chãi của người cha và sự tận tâm không mệt mỏi của các thầy cô giáo. Dù chưa từng dạy trẻ khiếm thị, các giảng viên vẫn kiên trì tìm cách chỉ bảo tận tình, chỉnh sửa cho con từng nốt nhạc cũng như tư thế khi chơi đàn. Đáng trân trọng hơn, anh Công và vợ luôn đồng hành cùng con trong các buổi học để lắng nghe hướng dẫn và hỗ trợ con tập luyện tại nhà. Bố mẹ Kiệt còn chủ động tìm hiểu và hướng dẫn con sử dụng công nghệ thông tin cùng các thiết bị hỗ trợ học nhạc dành riêng cho người khiếm thị.

Gia đình luôn xác định phải dạy con tự lập nên từ lúc 3 tuổi, Kiệt đã được đi học mầm non hòa nhập cùng các bạn mắt sáng. Nhờ tình yêu thương đó, cậu bé không chỉ tự tin sinh hoạt mà còn nhanh chóng biết bơi, biết đạp xe và sử dụng máy tính phục vụ học tập. Anh Lý Công luôn mang trong mình một niềm tin sâu sắc rằng khi được trao cơ hội trải nghiệm và học tập công bằng, mỗi đứa trẻ khiếm khuyết đều có thể tìm được thế mạnh để phát triển đúng hướng, vươn lên trở thành những bông hoa xương rồng mạnh mẽ và tươi đẹp.

Gia đình luôn tạo điều kiện và cơ hội để Kiệt trải nghiệm mọi điều trong cuộc sống.

Bố của Anh Kiệt chia sẻ gia đình luôn mong muốn cho con được trải nghiệm thật nhiều để con được cảm nhận cuộc sống từ các giác quan khác, hi vọng những trải nghiệm đó sẽ bù đắp được phần nào thiệt thòi do con không nhìn thấy. Qua đó, con sẽ thu nhận được nhiều kỹ năng, kiến thức để có thể tự tin và tự lập trong cuộc sống, trở thành người có ích cho xã hội.

Với em gái của Kiệt, cậu bé là niềm tự hào và hãnh diện bởi tài năng và sự cố gắng không ngừng.

Nếu gia đình anh Lý Công tìm thấy động lực qua những phím đàn, thì gia đình chị Hoàng Thu Thủy tại Hà Nội lại dệt nên kỳ tích bằng sự nhẫn nại và những bước chân không mỏi. Cậu con trai cả Lê Hoàng Đại Hải (sinh năm 2010) của chị Thủy chào đời với thể trạng yếu ớt, trải qua nửa tháng nằm lồng kính. Cú sốc thực sự ập đến khi Hải gần 18 tháng tuổi, chị bàng hoàng nhận kết luận từ chuyên gia rằng con bị loạn dưỡng chất trắng, một dạng bại não khiến con chậm phát triển tâm thần vận động.

Cơ thể bé nhỏ của Hải phải gánh chịu nhiều thiệt thòi như não tổn thương, mắt nhìn kém, thính lực suy giảm, cơ hàm cứng khiến con gặp khó khăn nghiêm trọng trong việc phát âm. Gạt đi sự day dứt, chị Thủy lập tức cho con can thiệp phục hồi chức năng và quyết tâm theo sát không ngắt quãng ngày nào. Chị trực tiếp trở thành người bạn cùng học, kiên trì tập luyện để Hải có thể chơi đủ các môn thể thao từ bóng đá, cầu lông đến trượt patin và bơi lội.

Những bước chân đầu tiên của Hải ở Bệnh viện Nhi từng đi kèm với những cú ngã liên tục do chứng mất định hướng không gian. Để khắc phục rào cản này, tối nào hai mẹ con cũng dắt tay nhau đi bộ hàng vạn bước, nhờ đó giờ đây Hải có định hướng rất tốt và biết chủ động tránh nguy hiểm. Đứng trước rào cản ngôn ngữ, chị Thủy tự đi đăng ký hai khóa học ngôn ngữ ký hiệu để về tương tác đa chiều với con.

Chị Hoàng Thu Thủy tham gia Hội Cha Mẹ Trẻ Khiếm Thính và Người Khiếm Thính Việt Nam - một cộng đồng hỗ trợ người khiếm thính và gia đình có con khiếm thính. 

Sự bền bỉ ấy đã vun đắp nên một cậu bé tình cảm, biết quan tâm chuẩn bị sẵn sạc điện thoại dự phòng nhét vào ba lô cho mẹ đi làm. Nhìn lại chặng đường đã qua, chị Thủy xác định bản thân sẽ nỗ lực làm điểm tựa tạo động lực, nhưng cốt lõi là để con tự lập chứ không phải lúc nào mẹ cũng ở bên làm cứu cánh. Giờ đây, mong mỏi giản đơn và cháy bỏng nhất của người mẹ kiên cường này là con có thể tự lập bằng chính khả năng của mình để trở thành người có giá trị, và chị luôn cầu mong cho con khỏe mạnh, sống vui vẻ, hạnh phúc và tự tin với chính mình.

Cộng đồng là nơi nỗi đau hóa thành sức mạnh kết nối

Bước ra khỏi không gian đơn độc của mỗi gia đình, những bậc cha mẹ kiên cường ấy đã chủ động tìm thấy nhau để tạo nên một cộng đồng vững mạnh và một điểm tựa không thể thay thế. Chị Đinh Thị Lan Anh, mẹ của bé Kẹo, hiện đang đảm nhận vai trò kết nối tinh thần của gần 5.000 gia đình thuộc Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam (CPFAV).

Nhìn vào thành công mà chị cùng những thành viên của Hội CPFAV đã tạo dựng cho cộng đồng, ít ai biết chị cũng mang trong mình những áp lực vô hình khi đối diện với sự mệt mỏi và kiệt sức vì bệnh tình của con. Có những lúc chị cảm thấy bất lực khi thấy con thụt lùi đi về thể trạng. Chị bộc bạch một sự thật xót xa rằng những người mẹ có hoàn cảnh tương tự thường mang một nỗi sợ hãi đó là "sợ nhìn con khôn lớn". Sự phát triển về thể xác đồng nghĩa với việc bồng bế nặng hơn và chăm sóc khó khăn hơn, trong khi tâm trí các em mãi dừng lại ở hình hài một đứa trẻ hồn nhiên.

Dẫu vậy, mỗi khi chùn chân mỏi gối, chính ánh mắt trong trẻo của con lại là động lực để chị gượng dậy, bởi chị hiểu rõ: "Nếu như mình khuỵu ngã thì tương lai của con sẽ không biết đi về đâu cả". Thấu hiểu tận cùng nỗi lo lắng về tương lai của các con khi cha mẹ già yếu, tổ chức Hội không chỉ dừng lại ở việc tuyên truyền can thiệp sớm.

CPFAV tạo ra những dự án hỗ trợ trẻ bại não cho người bại não trưởng thành.

Thực tế đáng buồn là có tới 95% trẻ bại não không có cơ hội đến trường hòa nhập do thiếu môi trường giáo dục phù hợp. Vì vậy, CPFAV đã dồn tâm huyết tạo ra những dự án tạo việc làm trực tiếp cho người bại não trưởng thành như dự án "Chạm vào xanh" chuyên đan móc đồ len, hay "Tổ chim cúc cu" phân phối đặc sản ba miền. Bên cạnh đó, nhằm giải phóng sức lao động cho phụ huynh, từ năm 2022, Hội đã duy trì thành công mô hình "Lớp chăm con cho mẹ đi làm", nơi các bà mẹ tự phân công chăm sóc chéo và dạy dỗ kỹ năng cho nhau để có thời gian đi làm giải quyết kinh tế.

"Thoát khỏi sàn nhà" - Một trong nhiều dự án mà CPFAV đang thực hiện nhằm hỗ trợ và đồng hành cùng các bậc cha mẹ có con bại não.

Dưới góc độ của một người lãnh đạo cộng đồng, chị Lan Anh luôn kiên định với một thông điệp xuyên suốt: "Đừng bao giờ bỏ con lại phía sau". Chị liên tục nhấn mạnh sự cần thiết của việc thay đổi góc nhìn xã hội, hướng sự quan tâm đến chính những người trực tiếp chăm sóc trẻ. Chị khẳng định rằng cha mẹ mới là người quyết định đứa trẻ đó phát triển như thế nào, do đó muốn người khuyết tật phục hồi tốt và giảm gánh nặng cho xã hội thì hệ thống an sinh phải thực sự hỗ trợ, tạo điều kiện cho cha mẹ của các em.

Các bố mẹ thuộc gia đình siêu nhân kiên định với một thông điệp xuyên suốt: "Không bao giờ bỏ con lại phía sau".

Xây dựng hệ sinh thái bền vững "trọn vòng đời"

Tình yêu thương vô điều kiện của gia đình và sức mạnh bao bọc của cộng đồng là những giá trị cốt lõi. Tuy nhiên, để những người kém may mắn có thể đi được một chặng đường dài hơi và vươn tới sự độc lập tối đa trong xã hội, nỗ lực tự thân và sự hỗ trợ từ cộng đồng nhỏ là chưa đủ. Lĩnh vực này cần đến bàn tay kiến tạo chính sách và tầm nhìn vĩ mô từ cấp quốc gia.

Từ thực tiễn làm việc với hàng nghìn gia đình có trẻ em khuyết tật trên cả nước, bà Dương Thị Bích Diệp, Chủ tịch Quỹ Vì trẻ em khuyết tật Việt Nam, đã khởi xướng mạng lưới quy tụ các nhóm cha mẹ đặc thù với định hướng rõ ràng. Bà khẳng định Quỹ không đóng vai trò người dẫn dắt, mà là "một người đồng hành" nhằm kiến tạo nền tảng kết nối, điều phối nguồn lực và nâng cao năng lực cho toàn bộ hệ sinh thái.

Bà Dương Thị Bích Diệp đại diện Quỹ Vì trẻ em khuyết tật Việt Nam trao tặng cho trường tiểu học Bình Minh một màn hình led khổ lớn để phục vụ nhu cầu học tập, tương tác giải trí sinh động, hấp dẫn cho gần 300 em học sinh khuyết tật trí tuệ đang theo học tại đây.Ảnh: Phương Nga - Khoa Truyền thông quốc tế - Học viện Ngoại giao

Theo bà Diệp, khoảng trống lớn nhất trong công tác hỗ trợ hiện nay không nằm ở một lĩnh vực riêng lẻ, mà nằm ở sự thiếu liên thông của cả một hệ thống. Thực tế cho thấy, dù Nhà nước và toàn xã hội luôn dành sự quan tâm sâu sắc, các nguồn lực hỗ trợ đôi khi vẫn tồn tại dưới dạng mảnh ghép rời rạc. Một đứa trẻ tự kỷ có thể nhận được chế độ can thiệp y tế sớm rất hiệu quả, nhưng lại dễ rơi vào khủng hoảng vì thiếu sự hỗ trợ giáo dục chuyên biệt khi bước chân vào học đường. Tương tự, dù các em có may mắn được rèn luyện trong môi trường tốt, cơ hội tiếp cận việc làm khi trưởng thành lại gặp nhiều rào cản.

Ngày hội Thể thao văn hóa (18/4) được tổ chức tại Trường tiểu học Bình Minh đón nhận được rất nhiều niềm vui và hạnh phúc của thầy trò nơi đây.Ảnh: Phương Nga - Khoa Truyền thông quốc tế - Học viện Ngoại giao

Để giải quyết triệt để sự đứt gãy này, bà Diệp cùng các chuyên gia kiến nghị cần khẩn trương xây dựng một hệ sinh thái hỗ trợ trọn vòng đời cho trẻ khuyết tật ở cấp độ quốc gia. Một hệ sinh thái chuẩn mực đòi hỏi phải có sự kết nối liền mạch giữa y tế, giáo dục, an sinh xã hội, việc làm và công nghệ trong một khung chính sách thống nhất. Giới chuyên môn cũng nhấn mạnh sự cần thiết phải đổi mới tư duy hoạch định chính sách, đặt gia đình người khuyết tật vào vị trí trung tâm thay vì chỉ coi người khuyết tật là đối tượng thụ hưởng. Bởi lẽ, khi gia đình đã kiệt quệ về nền tảng kinh tế thì không thể nào duy trì được hành trình trợ giúp dài đằng đẵng cho các con.

Việc vận hành thành công hệ sinh thái trọn vòng đời này mang một ý nghĩa vĩ mô vô cùng to lớn. Như lời bà Diệp chia sẻ: "Khi chúng ta làm được điều này, chúng ta không chỉ đang hỗ trợ một cá nhân nhỏ lẻ, mà đang thực sự mở ra một con đường đời trọn vẹn hơn cho toàn bộ cộng đồng yếu thế tại Việt Nam".

Tạo môi trường tốt và hòa nhập cho cộng đồng người khuyết tật Việt Nam.

Hành trình của chị Thủy, anh Công, chị Lan Anh hay hàng vạn những người làm cha làm mẹ khác trên dải đất hình chữ S không chỉ là câu chuyện nuôi dạy con khó nhọc, mà là một bản nhạc về sự kiên cường và lòng mẫu tử, phụ tử bao la. Đó là hàng vạn bước chân mỗi đêm của mẹ con chị Thủy để đôi chân con thêm cứng cáp; là quyết tâm biến âm nhạc thành ánh sáng dẫn đường cho con của anh Công; hay là sự hy sinh thầm lặng của những "người mẹ siêu nhân" như chị Lan Anh, dù có những phút giây kiệt sức vẫn tìm thấy điểm tựa từ chính đôi mắt trong trẻo của con để không bao giờ lùi bước.

Giờ đây, những bước chân ấy sẽ không còn đơn độc trên hành trình mưu cầu hạnh phúc. Với sự vào cuộc đồng bộ của cả hệ thống chính trị, cùng những chính sách nhân văn đang ngày càng hoàn thiện theo đúng tinh thần "Nhà nước và nhân dân cùng làm", những tia hy vọng mà các bậc cha mẹ ngày đêm thắp lên đang được tiếp nối bằng một mạng lưới nâng đỡ trọn đời.

Khi gia đình cùng cộng đồng và cả những chính sách cùng đan kết chặt chẽ vào nhau tạo thành sức mạnh của khối Đại đoàn kết toàn dân tộc, những "bông hoa xương rồng" dẫu mang trên mình những chiếc gai của số phận, chắc chắn sẽ vươn mình nở rộ đầy kiêu hãnh và rực rỡ dưới ánh mặt trời.