Ở tuổi ấy, Minh còn chưa nói được thành câu. Những việc một đứa trẻ thường tự học được khi lớn lên bỗng thành câu hỏi lớn với cả nhà: làm sao để hiểu cháu, giúp cháu giao tiếp, đi học và sống được cùng mọi người? Liệu một ngày nào đó cháu có thể sống bình yên trong thế giới của mình?

Trong sách, bà kể lại những ngày đầu ấy bằng giọng của người trong cuộc. Bà không giấu những lúc mệt mỏi, những lựa chọn chưa đúng, những lần phải nhìn lại chính mình. Bà cũng phải học từ đầu, phải hạ dần kỳ vọng và chấp nhận rằng cháu mình sẽ không lớn lên theo một khuôn mẫu định sẵn.

Việc đầu tiên bà làm là tìm hiểu. Bà đọc tài liệu, hỏi chuyên gia, đưa cháu đi khám ở nhiều nơi và tìm hiểu các phương pháp can thiệp.

"Có những tối tôi ngồi rất lâu xem lại từng tờ giấy. Có những thuật ngữ y khoa tôi không hiểu hết, nhưng tôi vẫn cố đọc. Tôi muốn biết các bác sĩ đang nhìn thấy điều gì ở cháu mình, và mình còn có thể làm gì thêm cho Minh", bà viết.

Các cuộc hẹn khám nối tiếp nhau, có hy vọng rồi lại thất vọng. Có lúc tưởng đã tìm được hướng đi, bà lại phải thay đổi khi thấy phương pháp ấy không hợp với cháu.

Dần dần, bà hiểu không có phép màu nào giúp cháu thay đổi trong một sớm một chiều. Mỗi bác sĩ nhìn Minh từ một góc độ, mỗi phương pháp giúp cháu tiến thêm một chút. Có những thay đổi phải nhiều tháng, nhiều năm sau nhìn lại mới thấy. Người bà từng sốt ruột mong cháu tiến bộ nhanh bắt đầu học cách chờ.

Có những lúc bà nóng nảy. Có những đêm chỉ còn hai bà cháu với những cơn kích động bất chợt của Minh. Có lúc hai cánh tay bà tím bầm.

Nhưng điều làm bà đau nhất không phải những vết bầm. Bà đau khi nhìn cháu vật vã, trong khi chính cháu cũng chưa hiểu mình đang chống chọi với điều gì. Bà hình dung những gì cháu trải qua trong các cơn kích động bằng một câu ngắn: "Không thể gọi tên cảm xúc, không thể giải thích điều mình đang trải qua, chỉ còn biết phản ứng bằng hành động."

Những bức tranh được vẽ bởi Vũ Nhật Minh.

Nhiều gia đình có con tự kỷ đã quen với những cơn kích động như thế, nhưng người ngoài thường hiểu sai. Đứa trẻ không cố tình gây rối. Khi chưa đủ lời để nói rằng mình sợ, mình khó chịu hay đang quá tải vì tiếng ồn, ánh sáng, chỗ đông người, hành động trở thành cách duy nhất để em lên tiếng. Hiểu điều đó, người lớn sẽ bớt trách mắng và kiên nhẫn hơn khi tìm nguyên nhân.

Gia đình còn phải chịu thêm những lời dè bỉu, những câu nói vô tình của người ngoài. Khi cả nhà đang dồn sức tìm cách giúp cháu, sự thiếu hiểu biết từ xung quanh khiến gánh nặng càng nặng thêm. Theo thời gian, bà học cách đứng vững, tìm người hỗ trợ và đón nhận những ai thật lòng muốn giúp Minh.

Trong sách có nhắc đến bốn chữ "Bà gái, muỗi đốt". Đó là một câu nói rất đời thường. Nhưng với người bà đã chờ rất lâu để nghe cháu cất lời, câu nói ấy cho bà biết cháu đang tìm cách nói chuyện với mình, và khoảng cách giữa hai bà cháu đang ngắn lại.

Với Minh, tiến bộ có khi chỉ là tự đeo cặp, tự đi giày. Lâu dần là biết hát, đọc thơ, làm toán, nói tiếng Anh, chơi đàn, vẽ tranh. Người ngoài dễ coi đó là chuyện bình thường. Người ở bên cháu thì biết phía sau mỗi việc là bao nhiêu ngày tập luyện.

Bà viết: "Sự thay đổi ấy không đến một cách đột ngột. Nó diễn ra rất chậm, gần như không thể nhận ra nếu chỉ nhìn trong một vài ngày, thậm chí vài tháng. Nhưng nếu nhìn lại sau một quãng đường dài, tôi mới thấy Minh đã đi được một chặng rất xa."

Bà nhớ những người đã chăm Minh trong những năm đầu. Bác sĩ Phương kiên trì giúp cháu làm quen với các món ăn mới, có món phải mất hàng tháng Minh mới chịu thử. Chị Sử ở bên Minh trong những năm vất vả nhất. Đến giờ, thỉnh thoảng đang ngồi chơi, Minh vẫn hỏi: "Chị Sử đâu?" hay "Bao giờ chị Sử lên?".

Những câu hỏi ngắn ấy khiến bà xúc động. Minh chưa nói được hết những gì mình nghĩ, nhưng cháu vẫn nhớ những người từng chăm mình.

Khi Minh lớn hơn, bà đưa cháu ra khỏi những nơi quen thuộc như nhà và trường. Những chuyến đi giúp Minh làm quen với máy bay, khách sạn, chỗ đông người và những nơi xa lạ. Sau mỗi chuyến, có khi bà chỉ thấy cháu bình tĩnh hơn một chút, quen hơn với một nơi mới. Với bà, như thế đã là đáng mừng.

Minh không lớn lên một mình. Trong sách, bà Quỳnh Anh nhắc đến các bác sĩ, chuyên gia, thầy cô, người chăm sóc và người thân đã góp sức trên chặng đường của cháu.

Bà nhớ mãi câu nói của thầy Hướng: "Chúng cháu không chữa bệnh, chúng cháu giúp các con học cách sống vui vẻ."

Câu nói ấy khiến bà nhìn mọi việc khác đi. Mục tiêu không còn là chờ đến ngày cháu hết mọi khó khăn, hay cố đưa cháu cho giống một khuôn mẫu nào đó. Việc cần làm là giúp cháu phát huy khả năng, biết cách sống, biết vui và gần gũi với mọi người. Cách nhìn này cũng gần với quan điểm của giới chuyên môn hiện nay: can thiệp cho trẻ tự kỷ nhằm giúp trẻ phát triển kỹ năng giao tiếp, sinh hoạt và tự lập dần, chứ không phải để "chữa khỏi" một căn bệnh.

Cô Thanh nhận ra Minh có năng khiếu âm nhạc và hội họa, từ đó gợi ý hướng đi liên quan đến thiết kế đồ họa. Thầy Julian cũng thấy nghệ thuật có thể giúp Minh thể hiện bản thân và kết nối với người khác. Khi lời nói chưa đủ, âm nhạc và màu sắc trở thành cách để Minh bày tỏ cảm xúc.

Trong nhà, bố mẹ, em trai Ben và những người thân đều thương Minh theo cách riêng. Bà nội đi cùng cháu nhiều năm, nhưng bà hiểu mình không thể tự làm tất cả.

Trong sách, bà dùng một hình ảnh giản dị để nói về cháu: "Minh giống như một người quan sát nhỏ bé đang cố gắng học cách hiểu thế giới của những đứa trẻ bình thường."

Với nhiều trẻ khác, chơi với bạn, góp chuyện hay đùa nghịch là việc tự nhiên. Với Minh, đó là những điều phải nhìn, phải học, phải tập dần. Em đứng bên cạnh, quan sát cách các bạn nói cười, cách các bạn chơi với nhau, rồi từng chút tìm cách bước vào.

Vì vậy, sự đón nhận của nhà trường có ý nghĩa rất lớn. Cô Hoan, giáo viên tiếng Anh, chủ nhiệm lớp 11D6 của Minh tại Trường THPT Phan Đình Phùng (Hà Nội), kể rằng trước khi nhận lớp, cô chưa từng dạy học sinh tự kỷ. Cô trao đổi với gia đình và tìm cách hỗ trợ Minh trong các hoạt động ở trường.

Không gian triển lãm tranh tại buổi ra mắt sách.

Điều cô quan tâm không nằm ở chỗ Minh học được bao nhiêu hay giống các bạn đến đâu. Cô muốn em được sống cùng lớp: ở cạnh bạn bè, có giờ ra chơi, tham gia những hoạt động vừa sức và học theo khả năng của mình.

Được đi học đã là một bước tiến. Được thầy cô, bạn bè coi là một thành viên thực sự của lớp lại cần thêm nhiều kiên nhẫn và thấu hiểu.

Minh hiện học lớp 11, thích chơi piano và vẽ. Con đường phía trước còn dài, nhưng em đã có cơ hội học hỏi, thể hiện mình và khám phá những điều mình làm được.

Trong công việc, bà Quỳnh Anh là người quyết đoán, quen gánh vác trách nhiệm. Nhưng ở bên Minh, có lúc càng nóng ruột, bà càng mệt. Càng mong cháu tiến nhanh, bà càng dễ thất vọng trước những bước đi chậm. Bà phải tập thay đổi cách nói, cách phản ứng và hạ bớt kỳ vọng của mình.

"Mỗi ngày bên Minh, tôi học thêm một điều về lòng kiên nhẫn. Tôi học cách nói nhỏ hơn, bớt quát mắng hơn. Tôi học cách chấp nhận hoàn cảnh và bớt mong cầu những điều quá lớn lao", bà viết.

Bà nhận ra người học nhiều nhất trong những năm ấy có khi lại là chính mình. Minh có thể mất hàng tháng để làm quen một món ăn, hàng năm để tập một kỹ năng, nhưng cháu vẫn cố. 

Sau nhiều lần va vấp, bà hiểu cần nhìn Minh từ những gì cháu làm được, thay vì đo cháu bằng những gì cháu chưa làm được. Mong ước của bà cũng đổi theo năm tháng. Bà không đòi hỏi Minh phải trở thành người nổi bật. Điều bà mong là cháu khỏe mạnh, vui vẻ, cảm nhận được tình yêu thương và sống được một cuộc đời hợp với mình.

Khi trẻ còn nhỏ, gia đình có thể đưa con đi khám, tìm nơi can thiệp, chọn trường và sắp xếp cuộc sống quanh nhu cầu của con. Khi trẻ lớn, câu hỏi khó hơn nhiều: con sẽ học tiếp ở đâu, làm được việc gì, làm sao để tự lập hơn, ai sẽ ở bên khi cha mẹ, ông bà không còn đủ sức?

Với bà Quỳnh Anh, đó là nỗi lo khó nói thành lời. Bà từng tự hỏi: "Khi tôi không còn nữa trên cuộc đời này thì ai sẽ là đồng hành cùng Minh, ai sẽ là bên Minh để thay tôi chăm sóc cháu?"

Nhiều cha mẹ, ông bà đang nuôi trẻ tự kỷ cũng mang câu hỏi ấy. Những năm đầu, họ đi tìm nơi can thiệp. Đến tuổi đi học, họ tìm trường chịu nhận con. Sau đó, con đường phía trước vẫn chưa rõ ràng.

Gia đình là chỗ dựa quan trọng, nhưng không thể là chỗ dựa duy nhất suốt cuộc đời một con người. Người thân rồi sẽ già yếu, người chăm sóc cũng có giới hạn về sức khỏe và thời gian. Nếu nhà trường, cộng đồng và nơi làm việc không tiếp tục hỗ trợ, công sức của gia đình dễ bị đứt quãng đúng lúc đứa trẻ bước sang giai đoạn mới.

Khi hồi tưởng, bà nhắc đến những đứa trẻ cần nhiều thời gian, kiên nhẫn và lòng nhân ái hơn, nhưng không phải em nào cũng nhận được sự hỗ trợ cần thiết. 

Trẻ tự kỷ cần những cơ hội cụ thể để học, để phát triển và được đánh giá theo khả năng của mình. Những khác biệt ấy không thể là lý do để gạt các em ra khỏi trường học, nơi làm việc và đời sống chung. WHO cũng lưu ý người tự kỷ thường phải chịu kỳ thị, phân biệt đối xử, kể cả trong tiếp cận y tế, giáo dục và cơ hội tham gia cộng đồng.

Từ câu chuyện của gia đình mình, bà Quỳnh Anh mong những người đi sau bớt đơn độc, có thêm thông tin và sự hỗ trợ thiết thực để chuẩn bị cho tương lai của con.

Nụ cười trong tên sách không đến sau một đêm, cũng không có nghĩa mọi khó khăn đã qua. Đó là những lần Minh cởi mở hơn với mọi người, những lúc bà thấy cháu làm được điều mà trước kia bà sợ cháu không bao giờ làm được.

Bà từng sợ sẽ không bao giờ được nghe Minh trò chuyện tự nhiên. Giờ bà nhìn cháu ngồi bên cây đàn, biết cười khi được khen giỏi. Minh vẫn chưa nói được nhiều, vẫn cần người giúp trong nhiều việc. Nhưng em đã có sở thích riêng, có những người thân thiết và những khả năng đang lớn dần.

Có người hỏi bà có mệt không sau ngần ấy năm. Bà trả lời: "Có chứ. Làm sao không mệt được." Rồi bà viết: "Nhưng lạ lùng thay, đi hết một chặng đường dài như thế, thứ còn lại trong tôi không phải là oán trách, mà là biết ơn."

Bà biết ơn những thầy cô, bác sĩ, người chăm sóc và người thân đã dành cho Minh thời gian và sự kiên nhẫn. Không gia đình nào tự trả lời được hết những câu hỏi về tương lai của con. Phần của bà là tiếp tục đi cùng Minh, hiểu cháu và tìm cho cháu những cơ hội phù hợp. Phần của xã hội là đừng để những gia đình như thế phải đơn độc, đừng để sự hỗ trợ dừng lại khi đứa trẻ rời một lớp học hay một chương trình can thiệp.

Trong sách, bà viết: "Nhìn lại những năm tháng đã qua, tôi không còn nghĩ nhiều đến những khó khăn hay tổn thương nữa. Điều còn lại trong ký ức của tôi giờ đây là những khoảnh khắc rất nhỏ: một nụ cười, một bước tiến chậm chạp nhưng đầy cố gắng của một đứa trẻ. Có những điều với người khác có thể rất bình thường, nhưng với cá nhân tôi lại là cả một niềm vui lớn."

Câu chuyện của bà Quỳnh Anh, ra đời đúng những ngày tháng 10, cũng khiến người đọc nghĩ đến nhiều người phụ nữ khác: những người mẹ, người bà, cô giáo, người chăm sóc vẫn lặng lẽ ở bên những đứa trẻ khác biệt mỗi ngày, ít khi được ai nhắc tên.

Với bà, sau ngần ấy năm, điều chờ đợi mỗi ngày vẫn chỉ là nụ cười của cháu, để biết rằng cháu đang bình yên và những tháng năm bền bỉ đã không uổng phí./.